董事会
我们是谁


肖恩·拉玛戈斯
总裁董事长
Ramagos 先生担任 OwnMG 董事会主席,负责所有媒体和营销工作。查询。他在娱乐和媒体领域拥有 20 年的职业生涯,并入选Marquis Who’s Who 出版物 作为他所在领域的行业领导者。他过去经营过许多非营利组织,在非营利组织运营方面有着深厚的背景。作为 MG 的患者,他很高兴成为这个组织的一员,特别是因为它可以帮助患者了解他们的疾病,使他们更好地倡导自己的健康。
斯蒂芬妮·马多尔
副总裁 董事会副主席
Stephanie 是罕见病的热情倡导者,受到她个人经历的推动
探索医学世界,为她患有重症肌无力和复发性多软骨炎的两个年幼女儿寻找答案,这是一种罕见的自身免疫性疾病和自身炎症性疾病的组合。他们的奋斗激励她创建了这个为患者和家庭提供教育和支持的非营利组织
应对罕见病。对于斯蒂芬妮来说,这可能是一个小而深远的使命;一次帮助一个家庭。现在,通过宣传和提高认识,她将支持、实施并帮助资助罕见病的医学研究。
斯蒂芬妮毫无歉意地真实;她对支持患者和家庭、推动资金和进一步研究的奉献精神是前所未有的。她是一位强有力的领导者,这使她成为罕见疾病的积极倡导者。 作为一名咖啡爱好者、狂热的读者和体育狂热者,她与丈夫达斯汀以及两个年幼的女儿伊丽莎白(9 岁)和夏洛特(6 岁)居住在北加州的雷丁社区。


克里斯蒂娜·拉米雷斯
掌柜
选择护理作为她的职业,为患者和家庭提供患者支持和教育,多年来一直植根于她的本性和生活工作中。在被诊断出患有重症肌无力 (MG) 并且无法再在 ICU 工作后,克里斯蒂娜感到非常幸运,因为在重症肌无力社区中找到了新的使命感和成就感,因为持续的主题和宣传和教育的需要成为如此明显。作为一名妻子和两个孩子的母亲,克里斯蒂娜明白要在慢性疾病和生活中的各种角色之间找到平衡,而人类需要被倾听和理解。 她努力改善那些与慢性病作斗争的人的生活质量,尤其是那些患有重症肌无力症和其他罕见病的人。
玫瑰考利
秘书
Rose Cauley 是位于亚利桑那州图森的一级创伤中心的注册护士。 Rose 在医疗领域拥有超过 20 年的经验;她的专业领域包括:急救医学、创伤和重症监护。罗斯热衷于为患者辩护,她职业生涯的大部分时间都在与服务不足的人群打交道。除了护理,她还是一位天才教育家,拥有超过 15 年 的下一代医疗专业人员教学经验。 Rose 很荣幸成为 OwnMG 的一员,在那里她可以专注于她对患者宣传和教育的热情。

