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关于
重症肌无力 (MG) 被称为雪花病，因为就像雪花一样，每个人都是不同的。这使得它成为一种特别难以忍受和诊断的疾病。我们的目标是帮助您攀登这座山。
使命
Own MG 正在通过针对患者、家庭和提供者的创新教育计 划，彻底改变重症肌无力的个体和临床方法。通过宣传和提高认识运动以及支持、实施和资助罕见病的医学研究，Own MG 努力改善受重症肌无力影响的人的生活。
想象
我们的愿景是接触每一位患者和护理人员 ，使他们能够获得必要的信息和工具，从而能够充分授权与他们的提供者一起倡导他们的健康。教育处于我们工作的最前沿，我们努力提高理解力，以便简化诊断并优化治疗，以实现最佳的健康基线。通过资助研究，我们将更好地了解患者的需求和目标，并找出提供者/患者关系中的差距。
董事会
为什么拥有MG？
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专门设计的教育计划旨在让患者深入了解其疾病过程的病理生理学，使他们有机会更好地了解他们的疾病管理和与他们的提供者讨论治疗计划。让他们更好地为自己辩护，因为罕见疾病通常并不为人所知，尤其是在急症护理管理方面。
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国家教育计划旨在帮助患者以虚拟方式成为其社区内的倡导者，以教育急救人员有关肌无力和急性护理管理的知识。
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基于 Mg 社区本身报告的常见问题的研究计划，调查患者与提供者难以克服的斗争方面。
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为患者创建一个地方，让他们在个人资料中分享他们的故事以及他们症状的图片和视频。人们可以看到其他地方不存在的其他患者体验示例的地方。
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帮助患者实现诊断的援助计划（各种方式可能包括报销看专科医生或接受专门测试的旅费，支付基于细胞的检测等）
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为有需要的患者提供家用 NIF 仪表的援助计划。
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参加医学会议、医院教育论坛等，就肌无力的相关问题和我们从社区获得的新数据/输入对提供者进行教育。
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未来的希望：改革研究中使用的 ADL/QOL 表格。
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