Доска
Кто мы
Шон Рамагос
Президент Председатель правления
Г-н Рамагос является президентом совета директоров OwnMG и отвечает за все вопросы, связанные со средствами массовой информации и маркетингом запросы. У него была 20-летняя карьера в сфере развлечений и СМИ, и он был введен в должность вПубликация Маркиза Кто есть кто как лидер отрасли в своей области. В прошлом он руководил многими некоммерческими организациями и имеет большой опыт работы в некоммерческих организациях. Сам пациент MG, он очень рад быть частью этой организации, тем более что это помогает пациентам понять свою болезнь, делая их более активными защитниками своего здоровья.
Стефани Мадол
Вице-президент Вице-председатель правления
Стефани является страстным защитником редких заболеваний, руководствуясь своим личным опытом.
путешествует по медицинскому миру, чтобы найти ответы для двух своих маленьких дочерей, страдающих миастенией и рецидивирующим полихондритом, редким сочетанием аутоиммунных и аутовоспалительных заболеваний. Их борьба вдохновила ее на создание этой некоммерческой организации, которая занимается обучением и поддержкой пациентов и их семей.
работа с редкими заболеваниями. Это могло начаться как небольшая, но глубокая миссия для Стефани; помощь одной семье за раз. Теперь, благодаря пропаганде и повышению осведомленности, она будет поддерживать, внедрять и помогать финансировать медицинские исследования редких заболеваний.
Стефани бескомпромиссно реальна; ее преданность делу поддержки пациентов и их семей, финансированию и дальнейшим исследованиям беспрецедентна. Она сильный лидер, что делает ее активным защитником редких заболеваний. Любительница кофе, заядлая читательница и фанатик спорта, она живет в Северной Калифорнии со своим мужем Дастином и двумя маленькими дочерьми Элизабет (9) и Шарлоттой (6) в общине Реддинг.
Кристина Рамирес
казначей
Выбор медсестры в качестве своей карьеры, защита интересов пациентов и предоставление образования пациентам и семьям были неотъемлемой частью ее характера и работы всей жизни на протяжении многих лет. После того, как ей поставили диагноз «миастения гравис» (МГ) и она больше не могла работать в отделении интенсивной терапии, Кристина чувствует, что ей чрезвычайно повезло обрести новое чувство цели и удовлетворения в сообществе МГ, поскольку постоянная тема и потребность в защите интересов и образовании стали так очевидно. Как жена и мать двоих детей, Кристина понимает, как найти баланс между хроническими заболеваниями и различными жизненными ролями и потребностью человека быть услышанным и понятым. Она стремится улучшить качество жизни тех, кто борется с хроническими заболеваниями, особенно с миастенией и другими редкими заболеваниями.
Роуз Коли
Секретарь
Роуз Коли — дипломированная медсестра в травматологическом центре первого уровня, расположенном в Тусоне, штат Аризона. Роуз имеет более чем 20-летний опыт работы в области медицины; области ее знаний включают: неотложную медицину, травматологию и реанимацию. Роуз страстно любит защищать интересы пациентов и большую часть своей карьеры посвятила работе с малообеспеченными слоями населения. Помимо ухода за больными, она также является одаренным педагогом с более чем 15-летним опытом обучения следующего поколения медицинских работников. Для Роуз большая честь быть частью OwnMG, где она может сосредоточиться на своей страсти к защите интересов пациентов и обучению.
