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Um

Myasthenia Gravis (MG) wird als Schneeflockenkrankheit bezeichnet, weil jeder anders ist wie Schneeflocken. Dies macht es zu einer besonders schwierigen Krankheit, mit der man leben und die Diagnose stellen muss. Unser Ziel ist es, Ihnen beim Aufstieg auf den Berg zu helfen.

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Doctor and Patient

Mission

Own MG revolutioniert den individuellen und klinischen Ansatz bei Myasthenia gravis durch innovative Aufklärungsinitiativen für Patienten, Familien und Anbieter. Durch Interessenvertretungs- und Sensibilisierungskampagnen sowie die Unterstützung, Umsetzung und Finanzierung medizinischer Forschung für seltene Krankheiten ist Own MG bestrebt, das Leben der von Myasthenia gravis Betroffenen zu verbessern.

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Vision

Unsere Vision ist es, alle Patienten und Betreuer zu erreichen und ihnen die Informationen und Tools zur Verfügung zu stellen, die sie benötigen, um sich bei ihren Anbietern umfassend für ihre Gesundheit einsetzen zu können. Da Bildung bei uns im Vordergrund steht, streben wir danach, das Verständnis zu verbessern, damit Diagnosen rationalisiert und Behandlungen optimiert werden können, um die bestmögliche Grundgesundheit zu erreichen. Durch die Finanzierung der Forschung werden wir die Bedürfnisse und Ziele des Patienten besser verstehen und Lücken in der Beziehung zwischen Anbieter und Patient finden.

Vorstand

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WarumOwnMG?

  • Aufklärungsinitiativen, die speziell darauf ausgelegt sind, Patienten ein tiefgreifendes Verständnis der Pathophysiologie ihres Krankheitsprozesses zu vermitteln und ihnen die Möglichkeit zu geben, einen besseren Einblick in ihre Krankheitsmanagement- und Behandlungsplangespräche mit ihrem Anbieter zu erhalten. Dies ermöglicht es ihnen, sich besser für sich selbst einzusetzen, da seltene Krankheiten oft nicht bekannt sind, insbesondere im Akutversorgungsmanagement.

  • Nationale Bildungsinitiativen, um Patienten virtuell dabei zu unterstützen, in ihrer Gemeinde zu Fürsprechern zu werden, um Ersthelfer über Myasthenie und das Akutversorgungsmanagement aufzuklären.

  • Initiativen für Studien, die auf häufigen Problemen basieren, die in der Mg-Community selbst gemeldet wurden, und sich mit Aspekten der Probleme der Patienten befassen, die sie mit Anbietern nur schwer bewältigen können.

  • Schaffung eines Ortes, an dem Patienten ihre Geschichte in individuellen Profilen zusammen mit Bildern und Videos ihrer Symptome teilen können. Ein Ort, an dem Menschen andere Beispiele für Patientenerfahrungen sehen können, die es anderswo nicht gibt.

  • Hilfsprogramme, um Patienten bei der Diagnose zu helfen (verschiedene Möglichkeiten können die Erstattung von Reisekosten für den Besuch bei Spezialisten oder spezielle Tests, die Bezahlung von zellbasierten Tests usw. sein)

  • Hilfsprogramm zur Bereitstellung von NIF-Messgeräten für zu Hause an Patienten, die diese anfordern. 

  • Nehmen Sie an medizinischen Konferenzen, Bildungsforen in Krankenhäusern usw. teil, um Anbieter über relevante Themen bei Myasthenie und neue Daten/Inputs aus der Community zu informieren, die wir erhalten.

  • Hoffnungen für die Zukunft: Reform der in Studien verwendeten ADL/QOL-Formulare.

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